Blogagem coletiva

A Associação Baiana de Pais e Amigos de Crianças com Alergia Alimentar, ABAPAA, tem como missão atender aos portadores de alergia alimentar, independente da idade, além de promover a discussão dos direitos dos portadores e promover ações que possam contribuir para a melhora da qualidade de vida dos mesmos.

Hoje 5 de junho, a ABAPAA, promoveu a blogagem coletiva, e eu resolvi fazer parte dessa ação, contando um pouco do rolo que esta sendo para conseguir o leite hidrolizado que o Vinicius precisa e tem direito de receber , aqui em Itapema/SC

De acordo com o Estatuto da Criança e do Adolescente, toda criança tem direito alimentação, saúde e educação, logo sendo portadora de alergia alimentar e precisando de uma fórmula especial, o governo tem o dever de fornecer, pois é um direito assegurado pela Constituição.

O problema é que independente, de ser um direito ou não, cada Estado tem uma política própria para administrar o assunto, o que facilita em alguns lugares e complica em outros. Em Itapema/SC, conseguir informações de como proceder é um verdadeiro quebra-cabeças.

Itapema é uma cidade litoranea pequena, que tem por volta de 30mil habitantes, onde a informação deveria ser algo simples e direto mas isso não acontece.

Não estou falando em burocracia, estou falando em desrespeito mesmo, de bagunça, de mandarem de um lugar pro outro sem saber se estão mandando pro lugar certo, e quando você chega onde tem que chegar as pessoas nem sabem como proceder.

Para ganhar tempo, assim que a gastro recomendou a substituição do leite de soja, por um hidrolizado, marcamos consulta no posto pois sabiamos que em outras cidades era uma exigência. Então passamos pelo clinico geral e depois pelo pediatra que confirmaram a recomendação da gastra e também solicitaram o pedido de leite hidrolizado.

Desde então, as idas e vindas a diversos setores, que não pudiam nos ajudar foi uma constância, até que no Conselho tutelar, fui orientada a ir direto na Secretaria de Saúde da prefeitura,mas que provavelmente serianeegado o pedido, mas não era pra me preocupar pois com a negativa em mãos poderiamos procurar o Ministéiro Públio pra pedir ajuda.

Na Secretaria de saúde falamos com o avaliador, que eu nem imaginava que existesse, uma vez que já havia passado pelos médicos do posto, e este encaminhou para a nutricionista.

Já na nutricionista, após uma breve conversa, comentou sobre os leites vegetais mas não mencionou que não forneceria o leite hidrolizado, e disse que faria o acompanhamento do pequeno.

Com a demora da vinda do leite liguei para setor de compras e fui informada que havia uma certa dificuldade pra conseguir o leite de arroz, então muito surpresa fui informada que haviam decidido trocar o leite hidrolizado por ele. A nutricionista depois me garantiu que o leite de arroz tinha o cálcio necessário, e como ele já comia, o leite hidrolizado não seria mais necessário.

Depois de conversar com a gastro e com a pediatra, entendi que o leite hidrolizado realmente não era fundamental na alimentação, mas era muito importante como forma de tratamento também,além de ficar sabendo que os leite vegetais são muito bons, utéis mas não podem ser usados sistematicamente como substituto do leite hidrolizado.

Apesar do discurso, fui orientada a receber e experimentar o leite de arroz, que levou mais de 30 dias para vir, e quando chegou fez um belo estrago, pois como era de uma empresa italiana, não lemos o rótulo com a devia atenção e não percebemos que eles também manipulavam soja, ou seja Vinicius voltou a ter sintomas gastro intestinais bem intensos por conta da nossa desatenção.

Fomos ao Ministério Público, que tem falado com uma assessora da Secretaria de Saúde, que nunca viu os laudos do pequeno, nem ele, e depois de muitos e-mail, a Secretária de Saúde informou que o leite era muito caro para ser fornecido por eles, e que o Estado deveria ser acionado.

Detalhe, percebendo a demora, e a falta de interesse em resolver a solução uma vez que as informações nunca eram claras, pedi para o avaliador que desse uma negativa sobre a possibilidade de fornecer o leite, para que assim fosse possível entrar com o pedido via Secretaria de Saúde do Estado, mas ele mesmo tendo trocado o leite hidrolizado por vegetal, disse que não pudia fazer alterações.

Essa história beira o cúmulo do abusurdo por que simplesmente não existe um protocolo claro de como uma criança com alergia alimentar deve ser tratada, e como o leite hidrolizado deve ser fornecido, simplesmente um avaliador e uma assessora decidiram que uma criança não precisa de leite hidrolizado, mesmo ela tendo apenas 1 ano e 4 meses e tendo encaminhamento médico.

Graças a alguns anjos que conheci nessa estrada da alergia o Vinicius tem recebido algumas latas de leite hidrolizado que tem permitido continuarmos nessa luta, mas tranquilamente.

Entretanto quero deixar claro que seus direitos como cidadão estão sendo boicotado, por puro descaso.

A falta de noção , respeito e mesmo uma política clara, nesse caso em questão é o pior vilão da história pq não permite que possamos recorer a quem direito, somos reféns do desrespeito.